III Jornada Nacional de Cuidados Paliativos Perinatales: unir evidencia, experiencia y cuidado para acompañar a las familias

Nuestra socia Patricia Arenas comparte las reflexiones y aprendizajes de la III Jornada Nacional de Cuidados Paliativos Perinatales sobre el acompañamiento emocional y la atención a las familias.

CaixaForum Madrid acogió el 15 de octubre de 2026 la III Jornada Nacional de Cuidados Paliativos Perinatales, un espacio de encuentro entre profesionales para reflexionar sobre los retos de la atención, la toma de decisiones compartidas y el impacto del acompañamiento sanitario en la experiencia de las familias.

Bajo el lema «Uniendo evidencias, experiencias y cuidado», la III Jornada Nacional de Cuidados Paliativos Perinatales reunió a profesionales de diferentes disciplinas para compartir conocimientos, experiencias y buenas prácticas en un ámbito asistencial que requiere formación especializada, coordinación y una mirada sensible a las necesidades de cada familia.

A lo largo de tres mesas, la jornada abordó cuestiones fundamentales para avanzar hacia una atención paliativa perinatal rigurosa y humana: cómo integrar la evidencia científica en la práctica clínica, qué dificultades encuentran los profesionales para acompañar situaciones de gran complejidad emocional, cómo favorecer la toma de decisiones compartidas y qué huella deja en las familias la forma en que son acompañadas.

1. La experiencia del profesional: superar las resistencias e integrar la evidencia

La primera mesa, «Experiencia del profesional: superar las resistencias, integrar la evidencia», contó con la participación de Laura Muñoz Saá, obstetra de la Clínica Universidad de Navarra en Madrid, quien expuso aspectos relevantes de la evidencia científica disponible sobre cuidados paliativos perinatales y las dificultades que pueden surgir al trasladarla a la práctica asistencial.

Entre los aspectos fundamentales para desarrollar estos cuidados se destacó la importancia de contar con equipos multidisciplinares, integrar diferentes metodologías de trabajo, comprender qué viven y qué necesitan las familias y tener en cuenta tanto las circunstancias de los profesionales como la organización de los programas asistenciales.

La atención paliativa perinatal requiere, por tanto, una mirada que vaya más allá de la intervención individual de cada profesional y que permita construir respuestas coordinadas, ajustadas a las necesidades de cada familia y sustentadas en el conocimiento disponible.

Durante la exposición también se identificaron tres grandes grupos de barreras que pueden dificultar la implementación de estos cuidados.

Barreras profesionales. La incertidumbre sobre el pronóstico, las actitudes paternalistas, el estigma social y el temor a condicionar las decisiones de las familias pueden generar dudas en los profesionales. A ello se suma la dificultad de acercarse al dolor ajeno y sostener emocionalmente situaciones que también pueden despertar miedo, inseguridad o deseos de evitación en quienes acompañan.

Barreras institucionales. La falta de tiempo, los recursos limitados y la ausencia de una organización estructurada pueden dificultar que los cuidados paliativos perinatales se incorporen de manera sistemática a la práctica clínica.

Barreras relacionadas con el primer paso. No haber acompañado previamente una situación de estas características, contar con poca experiencia en la propia institución o no saber por dónde empezar puede generar desorientación. Surgen entonces preguntas prácticas: ¿cómo elaborar un plan?, ¿qué profesionales deben participar?, ¿cómo organizar la atención?, ¿cómo conocer y responder a las necesidades de la familia concreta que estamos atendiendo?

Frente a estas dificultades, una de las principales conclusiones fue la importancia de empezar, aunque no se disponga inicialmente de un modelo perfecto, y hacerlo con apoyo. Construir un plan de actuación por escrito, ponerlo en práctica, revisarlo y mejorarlo progresivamente permite avanzar hacia una atención más organizada. Buscar la colaboración de profesionales y centros con mayor experiencia también puede facilitar este proceso.

En este sentido, se compartieron buenas prácticas de hospitales que ya cuentan con planes estructurados, capaces de facilitar la coordinación entre disciplinas y ofrecer una respuesta más integrada a las familias.

La reflexión se extendió también al cuidado de los propios profesionales sanitarios. Disponer de grupos de reflexión y espacios de apoyo puede ayudarles a elaborar las experiencias vividas, reconocer sus propias dificultades y adquirir recursos para afrontar situaciones de elevada carga emocional.

2. Decisiones compartidas: familias y profesionales ante la incertidumbre

La segunda mesa, «Decisiones compartidas: familias y profesionales ante la incertidumbre», contó con la ponencia de Juan Arnáez, neonatólogo del Hospital Universitario de Burgos, quien abordó la toma de decisiones en cuidados paliativos perinatales.

Uno de los retos centrales de este ámbito asistencial es acompañar a las familias cuando se enfrentan a diagnósticos, pronósticos y circunstancias que pueden resultar difíciles de comprender y asimilar. En estos contextos, resulta fundamental desglosar la información, explorar las diferentes posibilidades y ayudar a las familias a comprender qué implica cada alternativa.

Este proceso permite crear las condiciones necesarias para decidir desde un lugar diferente, reduciendo la sensación de desbordamiento que puede generar la incertidumbre.

Una de las ideas centrales de la exposición fue que comunicar no consiste únicamente en informar. La comunicación sanitaria también requiere atender a cómo se transmite la información, qué significado adquiere para la familia y qué espacio se ofrece para procesarla emocionalmente.

Para ello, los profesionales necesitan ser conscientes de lo que estas situaciones movilizan en ellos mismos. El miedo, la incertidumbre o la dificultad para sostener el sufrimiento pueden influir en la manera de comunicar, acompañar y presentar las opciones disponibles.

Reconocer estas reacciones y aprender a sostenerlas permite ofrecer a las familias el tiempo y el espacio que necesitan para comprender su situación, expresar sus preocupaciones y participar en las decisiones que les afectan.

En los cuidados paliativos perinatales existe, además, un doble foco de atención inseparable: el bebé y su familia. La atención debe contemplar las necesidades del bebé y, al mismo tiempo, acompañar a las personas que atraviesan esta experiencia, reconociendo su situación emocional, sus valores y sus preferencias.

Desde esta perspectiva, la toma de decisiones compartidas no consiste únicamente en presentar opciones, sino en construir un proceso de diálogo en el que profesionales y familias puedan participar desde sus respectivos conocimientos y experiencias. El objetivo es que las decisiones se adopten con información suficiente, acompañamiento y respeto por las necesidades particulares de cada familia.

3. La experiencia de la familia: legados que sanan

La tercera mesa, «Experiencia de la familia: legados que sanan», ofreció una mirada especialmente centrada en la vivencia de las familias y en la huella que puede dejar el acompañamiento de los profesionales sanitarios en momentos de especial vulnerabilidad.

Jillian Cassidy, presidenta y cofundadora de Umamanita, compartió sus reflexiones sobre la experiencia de las familias y la importancia del acompañamiento profesional. Sus aportaciones pusieron el foco en la necesidad de favorecer que las familias puedan mantener una sensación de control sobre su propia experiencia, incluso cuando atraviesan circunstancias que escapan a su capacidad de previsión.

En situaciones de gran incertidumbre relacionadas con la salud o la vida de un bebé, las familias pueden sentir que los acontecimientos se suceden a un ritmo que les impide comprender lo que ocurre, procesar la información o participar en las decisiones. En este contexto, uno de los objetivos fundamentales del acompañamiento es favorecer que la familia pueda recuperar, en la medida de lo posible, una sensación de control sobre su propia vivencia.

No se trata de eliminar la incertidumbre ni de evitar el sufrimiento, sino de crear condiciones para que las familias puedan participar activamente en las decisiones y sentirse reconocidas durante el proceso.

Para ello, y recogiendo todo lo comentado en las anteriores mesas, los profesionales pueden llevar a cabo distintas acciones que adquieren una especial relevancia en estas circunstancias:

• Ofrecer información comprensible y adaptada. Explicar lo que está ocurriendo, presentar las opciones disponibles y resolver las dudas que surjan, respetando el ritmo al que cada familia puede asimilar la información.
• Dar espacio para procesar. Evitar que la comunicación se limite a transmitir datos o tomar decisiones de manera precipitada, permitiendo que las familias puedan expresar sus emociones y comprender lo que están viviendo.
• Facilitar momentos de conversación. Generar espacios en los que conocer qué es importante para cada familia, cuáles son sus valores, qué necesita y qué aspectos desea priorizar.
• Favorecer la participación en las decisiones. Acompañar a las familias para que puedan identificar las alternativas y expresar sus preferencias, sin sustituir su voz ni imponer un ritmo que no responda a sus necesidades.

Estas actuaciones permiten construir una atención más ajustada a cada familia y contribuir a que, incluso en circunstancias profundamente difíciles, pueda conservar un lugar activo en su propia vivencia.

La mesa 3 contó también con el testimonio de Ignasi Guerrero, director y protagonista de Una estrella fugaz, quien compartió su experiencia personal. Su relato permitió conectar las reflexiones sobre el acompañamiento profesional con la vivencia de una familia, poniendo de manifiesto la relevancia de cómo se comunica, se escucha y se está presente en los momentos más difíciles.

La experiencia de las familias no depende exclusivamente de los acontecimientos médicos, sino también de cómo se sienten tratadas, escuchadas y acompañadas. La presencia profesional, la comunicación y el respeto por sus necesidades pueden formar parte de la huella que permanece después de la experiencia.

Hacia una atención paliativa perinatal más rigurosa y humana

Las tres mesas de la jornada permitieron abordar los cuidados paliativos perinatales desde perspectivas complementarias: la experiencia de los profesionales, los procesos de toma de decisiones y la vivencia de las familias.

De las reflexiones compartidas se desprenden varias líneas fundamentales para continuar avanzando:

• Integrar la evidencia científica en la práctica clínica, traduciendo el conocimiento disponible en procedimientos y planes de atención que puedan revisarse y mejorarse.
• Fortalecer el trabajo interdisciplinar, favoreciendo la coordinación y la construcción de criterios compartidos entre los profesionales implicados.
• Reconocer y acompañar las dificultades emocionales de los profesionales, ofreciendo espacios de reflexión, apoyo y aprendizaje.
• Situar a las familias en el centro de las decisiones, respetando sus valores, preferencias y necesidades, especialmente en contextos de incertidumbre.
• Cuidar la comunicación y la presencia profesional, entendiendo que acompañar implica mucho más que proporcionar información sanitaria.

La jornada recordó que avanzar en los cuidados paliativos perinatales requiere tanto estructuras asistenciales organizadas como profesionales capaces de revisar sus prácticas, trabajar en equipo y reconocer la complejidad emocional de estas experiencias.

Desde la psicología perinatal, esta reflexión resulta especialmente relevante. Comprender las necesidades emocionales de las familias, facilitar la comunicación, acompañar la incertidumbre y contribuir al bienestar de los profesionales son aspectos que pueden enriquecer el abordaje interdisciplinar.

Seguir construyendo una atención de calidad implica integrar conocimiento científico, experiencia clínica y sensibilidad hacia las personas que atraviesan estas situaciones. Porque, cuando la incertidumbre y el sufrimiento forman parte de la experiencia, la forma de acompañar también importa.

Acompañar mejor requiere conocimiento, coordinación y espacios para pensar juntos cómo cuidar.